Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März – Gegen unkontrollierte Kassenleistung bei Bluttests: Bundesvereinigung Lebenshilfe fordert Überprüfung der Umsetzung
Berlin. Ob vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien wie das Down-Syndrom als gesetzliche Kassenleistung dem Willen des Gesetzgebers entsprechend eingesetzt werden, muss dringend überprüft werden. Das fordert die Bundesvereinigung Lebenshilfe anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März. Der Verband unterstützt damit einen fraktionsüber-greifenden Antrag (Drucksache 21/3873) im Deutschen Bundestag, der am kommenden Freitag beraten werden soll. Mehr als 100 Abgeordnete haben den Antrag jetzt erneut gestellt, nachdem es 2025 wegen der vorgezogenen Neuwahl nicht zu einer Abstimmung gekommen war.
Wie die Parlamentarier setzt sich die Lebenshilfe für ein Monitoring der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests – kurz NIPT – ein. Beim NIPT wird Schwangeren eine Blutprobe entnommen, mit der die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 13, 18 und 21 (Down-Syndrom) beim ungeborenen Kind bestimmt werden kann. Der NIPT soll auf Kosten der Krankenkassen allerdings nicht standardmäßig angewandt werden, sondern nur bei Risikoschwangerschaften.
„Nun ist jedoch eingetreten, was wir von Anfang an befürchtet haben“, beklagt Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und frühere Bundesgesundheitsministerin. „Aktuelle Zahlen belegen, dass der NIPT schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden ist. Menschen mit Beeinträchtigung und ihre Angehörigen fühlen sich dadurch diskriminiert.“
Der Antrag der Bundestagsabgeordneten verweist auf Daten der Krankenkasse Barmer, wonach 2024 fast 50 Prozent der Schwangeren einen NIPT in Anspruch genommen hätten, ein Jahr zuvor seien es 32 Prozent gewesen. Laut Barmer ist der Anteil der Tests bei sehr jungen Schwangeren besonders hoch, obwohl in dieser Personengruppe in medizinischer Hinsicht kein erhöhtes Risiko vorliegt. Außerdem sei die Rate falsch-positiver Befunde beim NIPT viermal höher als zuvor erwartet wurde. Und die Zahl invasiver Tests, die zu Fehlgeburten führen können und die durch den NIPT eingedämmt werden sollten, habe nicht ab-, sondern zugenommen.
Die Lebenshilfe begrüßt deshalb die Initiative im Bundestag und hofft auf eine positive Beratung. Ulla Schmidt: „Alles andere als eine deutliche Zustimmung wäre ein Schlag ins Gesicht für Menschen mit Unterstützungsbedarf und ihre Familien.“
Zum Hintergrund:
Ein NIPT musste früher selbst bezahlt werden, seit Juli 2022 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen in bestimmten Fällen die Kosten. Dann wird bei schwangeren Frauen das Blut daraufhin untersucht, ob ihr Kind Anzeichen für eine Trisomie hat. Zum Beispiel eine Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt. Diese Bluttests sind aber nicht sicher, teilweise zeigen sie eine Behinderung an, auch wenn das Kind keine Beeinträchtigung hat. Je jünger die werdende Mutter ist, desto größer ist die Fehlerrate. Das Kind hat also gar kein Down-Syndrom, obwohl der Test zu diesem Ergebnis kommt.
In den meisten Fällen führt die Diagnose Trisomie 21 zur Abtreibung des Kindes. Menschen mit Down-Syndrom wie der Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski fühlen sich durch den NIPT diskriminiert. Er engagiert sich ehrenamtlich im Bundesvorstand der Lebenshilfe und sagt: „Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal. Nur diese Bluttests machen mir und anderen Menschen mit Down-Syndrom wirklich große Sorgen.“